Edición Genética, Sistemas de Información Biomédica y Big Data: Nuevos Desafíos Éticos y Jurídicos para América Latina

La irrupción de nuevas tecnologías de la información, de las comunicaciones y de la edición genética han generado nuevos desafíos éticos y jurídicos en el contexto de las investigaciones biomédicas, las alternativas diagnósticas y terapéuticas, a la vez que están alterando los paradigmas tradicionales en la prestación de los servicios de salud.

Los datos que contienen las historias clínicas electrónicas, los teléfonos inteligentes, los bancos de tejidos humanos, y los múltiples sistemas de vigilancia epidemiológica, generan hoy grandes repositorios, muchos de estos obtenidos de manera más o menos intrusiva, y en muchos casos, sin el conocimiento o la autorización de quienes proveen esa información. Estos datos, eventualmente pueden ser utilizados por empresas que desarrollan algoritmos que pueden ser utilizados para pruebas diagnósticas, tratamientos médicos o incluso para establecer criterios de eficiencia en tratamientos o eficacia del gasto en salud.

De la misma forma, la edición genética, a través de tecnologías cada vez más eficientes y accesibles, permite el tratamiento de desórdenes en el ADN o las mitocondrias en el estadio embrionario, posibilitando el desarrollo de una vida que no hubiera sido factible sin el abordaje de las mutaciones corregidas. Pero también, la edición genética abre nuevas preguntas sobre sus límites y su impacto en generaciones futuras.

A la par de estos avances en la investigación surgen preguntas fundamentales sobre su impacto social y sus repercusiones éticas: ¿cómo se ve afectada la privacidad?, ¿quién tiene derecho a usar mis datos?, ¿cuáles son los límites de la manipulación genética?, ¿o más en general, ¿cómo podemos distinguir cuándo estas nuevas tecnologías están actuando por el beneficio de la sociedad y cuando en su contra?